В органній  залі Харківської обласної філармонії вперше відбувся форум «Майбутнє в  сьогоденні». Організатором форуму виступив Міжобласний  спеціалізований  медико-генетичний центр - центр рідкісних (орфанних) захворювань. Одним із спікерів заходу став заступник голови Харківської обласної ради Володимир Скоробагач.

На  форумі  були  представлені    існуючі   проблеми рідкісних захворювань та обговорені  шляхи  їхнього  подолання  через  конкретні  дії   учасників - представників  влади,  медичних  та освітніх закладів, батьківських  організацій та громадських  асоціацій.

За словами генерального директора Медико-генетичного центра Олени Гречаніної, від початку третього тисячоліття лікарі спостерігають тенденцію видозмінення хвороб та значне зростання кількості хворих людей. Кожного року до центру звертається близько 40 тисяч пацієнтів, 12-13 тисяч яких звертаються вперше. 

Кожна 59-та дитина – аутист, розповідає директор Центру, для порівняння, понад 10 років тому діагноз аутизм  ставили одній дитині з 350 тисяч. Різко зросла й кількість дітей, у яких виявлений синдроми дефіциту уваги та гіперактивності. Такі  захворювання  є  результатом дезорганізації  взаємодії зовнішнього середовища, оточення  та  генетичної  інформації  людини.

«Зіштовхуючись  кожен  день із  сотнею  хворих  дітей, ми вирішили, що не маємо права  не  передати свій  досвід і знання  населенню, і особливо — майбутнім  батькам», - підкреслила Олена Гречаніна.

«Для кожного з присутніх тут народження дитини ні з чим не порівнянне щастя. На превеликий жаль, все частіше і частіше ми зіштовхуємося із народженням хворих дітей. Важко уявити собі ступінь біди більше, ніж ця. Бажання допомогти таким сім'ям зібрало всіх нас сьогодні тут. Ми розуміємо міру відповідальності, яку беремо на себе, підписуючи Меморандум про спільні дії, спрямовані на попередження народження дітей з рідкісними хворобами, аутизмом та іншими розладами», - сказав Володимир Скоробагач під час вступної промови.

Так, учасники форуму не тільки обговорили актуальні питання галузі, проте й домовилися про конкретні кроки.  Відповідно до підписаного Меморандуму, на Харківщині реалізовуватимуть довгостроковий проект, який дозволить надати сучасні знання всім бажаючим, удосконалити ранню діагностику та виявлення спадкових захворювань за допомогою неонатального скринінгу, розвинути пренатальне програмування народження здорової дитини.

Планується також відкриття школи тренерів у складі об’єднання «Генетика» для подальшого постійного забезпечення інформацією молодих сімей.

На думку заступника голови облради, сьогоднішній Форум повинен стати початком загальних спільних активних дій суспільства, професіоналів і батьків.

«Сподіваюся, що кожен з учасників цієї триєдності зробить свій максимальний внесок для того, щоб донести кожному українцю необхідність відповідального материнства і батьківства, а головне - розширить знання сімей», - зазначає Володимир Скоробагач.

Він також повідомив, що разом з медико-генетичним центром було апробовано методи підготовки до народження дитини. Результати перевершили очікування: на лекції в медико-генетичний центр приходять за знаннями, порадою і допомогою, не тільки одні жінки, а й їхні чоловіки.

«На основі розробленої методики підготовлена спеціальна регіональна Програма «Попередження народження дітей з рідкісними захворюваннями, аутизмом і СДУГ». Її прийняття дозволить змінити ситуацію, що склалася. Упевнений, що наші дії принесуть відчутний результат. Адже наша мета - це здоров'я цілої нації і допомогу кожній родині і кожній дитині!», - зауважив заступник голови Харківської обласної ради.

 

IMG_6889
IMG_6899
IMG_6921
IMG_6954
IMG_6964
IMG_6970
IMG_6972
IMG_6973
IMG_6980
IMG_6994
IMG_6987
IMG_6999
IMG_7002
IMG_7003
IMG_7012
IMG_7035
IMG_7020
IMG_7040
IMG_7008
IMG_7044
IMG_7045
IMG_7054
IMG_7071
IMG_7074
IMG_7083
IMG_7099
IMG_7007
IMG_7102
IMG_7105
IMG_7000
IMG_7108
IMG_7121
IMG_7136
IMG_7139
IMG_7127
IMG_7143
IMG_7146
IMG_7154
IMG_7157
IMG_7165
IMG_7176
IMG_7173
IMG_7185

Президент України
Верховна рада України
Урядовий портал
Харківська обласна державна адміністрація
Харківська міська рада
Національне агентство з питань запобігання корупції
Українська асоціація районних та обласних рад
Асоціація органів місцевого самоврядування Харківської області
Рада почесних громадян Харківської області
СБУ
Стратегія розвитку Харківської області на 2015-2017 роки
Дитячий телевізійний фестиваль «Дитятко»
Конкурс Масельського
Громада очима дітей
Гранти
Харківський центр туризму
Слобідський край
Ресурсний центр сталого місцевого розвитку
РЕГІОНЕТ
Харківський регіональний інститут державного управління
Форум Фактор
Угода мерів
КП
КП
Харківський обласний центр здоров'я