Учасники проекту «Школа місцевого самоврядування», студенти медичних факультетів харківських вишів Таїсія Сазонова, Кирило Дегтяр та Ірина Нечипорук під керівництвом депутата обласної ради, генерального директора Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру Олени Гречаніної підготували проект регіональної цільової програми, спрямованої на профілактику рідкісних (орфанних) захворювань та надання допомоги хворим у 2018-2023 роках.

Нагадаємо, по завершенні у липні «Школи місцевого самоврядування» професор Олена Гречаніна ініціювала шефство над студентами-медиками для підготовки життєздатного та суспільно значимого проекту. Відтак, сьогодні спільна робота студентів та провідного вітчизняного генетика добігла кінця й у підсумку з’явився документ, у якому дуже глибоко охарактеризовано проблематику, мету та завдання регіональної програми.

Як зазначила Олена Гречаніна, студенти доклали чимало зусиль, аби дослідження було грунтовним і комплексним.

«Щорічно в нашій країні народжується 180 тисяч дітей із спадковими захворюваннями. Більше половини з них мають вроджені вади, близько 35 тисяч – хромосомні хвороби, понад – 35 тисяч - генні хвороби. Число спадкових хвороб у людини з кожним роком зростає, відзначаються нові форми спадкової патології. У 1956 р. було відомо 700 форм, у 1986 році їх число збільшилося до 2000, а у 1992 – до 5710», - йдеться в обгрунтуванні проблематики.

Мета програми - вдосконалення системи ранньої діагностики та профілактики спадкових захворювань, у тому числі рідкісних, для створення оптимальних індивідуальних умов для виношування вагітності, якісної пренатальної діагностики та адекватної терапії; забезпечення диспансерного спостереження, комплексного лікування і реабілітації хворих.

Визначено двадцять основних завдань програми, серед яких створення регіонального реєстру спадкових захворювань, забезпечення хворих життєво необхідними препаратами, лікарськими засобами, дієтичними сумішами; вдосконалення трирівневої системи профілактики (преконцепційної – первинної, медичної – вторинної, та упередження ускладнень спадкових захворювань за рахунок неонатального скринінгу, адекватної реабілітації – третинна профілактика) тощо.

Для досягнення мети і завдань програми запропоновано шляхи реалізації. Важливий аспект – матеріально-технічне забезпечення, в тому числі дооснащення медико-генетичного центру, відкриття якісно обладнаної генетичної клініки уточнючої діагностики і реабілітації; забезпечення хворих обладнанням, необхідним для їх соціальної реабілітації – засобами пересування, засобами гігієни, телекомунікацій.

Голова Харківської обласної ради Сергій Чернов, ознайомившись із проектом програми, виловив переконання, що «ці напрацювання після обговорення у постійних комісіях і розгляду на пленарному засіданні доповнять Комплексну програму «Здоров’я Слобожанщини».


Верховна рада України
Президент України
Урядовий портал
Харківська обласна державна адміністрація
Харківська міська рада
Національне агентство з питань запобігання корупції
Українська асоціація районних та обласних рад
Асоціація органів місцевого самоврядування Харківської області
Рада почесних громадян Харківської області
СБУ
Стратегія розвитку Харківської області на 2015-2017 роки
Дитячий телевізійний фестиваль «Дитятко»
Конкурс Масельського
Ефективна первинна медицина в громаді
Громада очима дітей
Гранти
Харківський центр туризму
Слобідський край
Ресурсний центр сталого місцевого розвитку
РЕГІОНЕТ
Харківський регіональний інститут державного управління
Форум Фактор
Угода мерів
КП
КП
Харківський обласний центр здоров'я