Харківська обласна рада

Тел. +3 8057 700-40-57
Факс +3 8057 700-53-35
E-mail: zvernennya@oblrada.kharkov.ua
Адреса: вул. Сумська, 64, м. Харків, Україна, 61200
30 травня 2017

Депутати звернулися до уряду України щодо довічного забезпечення ліками людей з рідкісними хворобами

Депутати Харківської обласної ради ініціювали звернення до Верховної Ради та Кабінету Міністрів України, в якому наполягають на необхідності забезпечення довічного лікування пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями.

Відповідне звернення депутати прийняли 25 травня на сесії Харківської обласної ради.

Також депутати просять збільшити медичну субвенцію з державного бюджету місцевим бюджетам на охорону здоров'я і прийняти законодавчі ініціативи щодо забезпечення пренатальної (внутрішньоутробної) діагностики, з обов'язковим затвердженням і фінансуванням у сфері медико-генетичної допомоги.

Як зазначив заступник голови Харківської обласної ради Володимир Скоробагач, всі ці заходи допоможуть знизити рівень смертності серед дітей.

«75% орфанних захворювань діагностують у дітей. 30% хворих дітей не доживають до п'яти років, а 50% випадків призводять до інвалідності. Чому так відбувається? За рахунок коштів місцевих бюджетів неможливо повністю забезпечити людей з рідкісними захворюваннями всім необхідним. Купувати ліки та спеціальне харчування за свої гроші люди теж не можуть, бо в місяць іноді потрібно до 10 тисяч гривень. При мінімальної зарплати 3 тис. 200 грн це непідйомна сума. Тому я сподіваюся, що зараз уряд почує не нас, а людей, яким потрібна допомога», - підкреслив Володимир Скоробагач.

Директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру Олена Гречаніна повідомила, що в Харківській області зареєстровано 35 тисяч людей з рідкісними захворюваннями.

Депутати звернулися до уряду України щодо довічного забезпечення ліками людей з рідкісними хворобами